Koncert charytatywny "Dla M..." - Pod patronatem - Otrębusy

Mirek – od trzech lat choruje na SLA. Przed chorobą – „kawał chłopa”, twardziel z Pragi, wulkan energii, pracoholik – handlowiec-manager w jednej z międzynarodowych korporacji
Dziś: nie chodzi, nie siada samodzielnie przez bezwład nóg i rąk, ma ogromny problem z mówieniem – mowa jest bełkotliwa, prawie niezrozumiała, ma wielkie kłopoty z połykaniem, każdy posiłek to gehenna. Nie czyta, nie słucha radia – nie chce tego, kilka godzin wieczorem ogląda TV i to jest jego jedyna rozrywka. Większość dnia leży w ciszy, patrzy w sufit, czeka na wyzdrowienie; wiele razy dziennie pyta kiedy to nastąpi, kiedy zacznie chodzić. Kiedyś dom był domem otwartym. Znajomi i przyjaciele bywali regularnie. Jeszcze na początku choroby tak się działo. Wszyscy podziwiali, że pomimo trudnej sytuacji i problemów ze zdrowiem Mirka nie opuszczały poczucie humoru, wiara i ufność w przyszłość. Im gorzej mówił – tym rzadziej pojawiali się goście. Wiele osób nie wie jak się zachować przy tak utrudnionej komunikacji. Niektórzy gdy przyjdą nie potrafią pohamować łez, inni płaczą po wyjściu, przyznają się, że po wizycie przez kilka dni nie mogą dojść do siebie.



Kiedy w rodzinie pojawia się ciężka choroba – cierpi na nią nie tylko chory – cierpią wszyscy domownicy.

Choroba to bezwzględny dyktator.

Zmienia całe życie, wszystko kręci się wokół niej, ona dyktuje warunki i wszyscy tańczą jak ona zagra, funkcjonują jak w zaklętym (a może trafniej – przeklętym) kręgu.

Z chorobą męża Mariola walczyła do tej pory niezwykle dzielnie, zapewniając mu maksymalnie dobre warunki funkcjonowania, sama pokonując trudności finansowe, jakie piętrzą się lawinowo z racji kosztów leczenie i rehabilitacji. Jednak ostatnio sytuacja zaczęła być tragiczna, a brak sił i środków bardzo odczuwalny. Stąd nasz pomysł koncertu, który przyczyniłby się do poprawy sytuacji chorego i jego rodziny, dał im nadzieję, że w trudnym położeniu nie zostali sami, że mogą liczyć na przyjaciół - a przy tym zwrócił publiczną uwagę na los chorych z SLA.

Właśnie ten fakt, sytuacja i nagłośnienie niezwykle trudnego położenia chorych na SLA i ich rodzin jest ważnym celem koncertu, zwłaszcza że jego data zbiega się ze Światowym Dniem Chorego. Celem bezpośrednim zaś jest stworzenie niepowtarzalnego widowiska, które sprawiłoby radość zarówno Mirkowi, jak i innym chorym – podopiecznym fundacji RWR.. Mamy nadzieję na obecność Katarzyny Rosickiej-Jaczyńskiej, chorującej na SLA autorki książki Ołówek, napisanej za pomocą alternatywnego komunikatora. Litera „M” w tytule tego koncertu jest bardzo pojemna. Mieści Mirka, Mariolę, a przede wszystkim Miłość – zarówno taką, jak z piosenki „…kiedy jedno spada w dół, drugie ciągnie je ku górze”, jak i taką, którą my przyjaciele - ich obdarzamy.

Przyjaciele Mirka i Marioli Kowalskich
z Fundacja Równi Wśród Równych
Małgorzata Godlewska (Śpiewaczka operowa)
Anna Żochowska (Lekarz, Fundacja Sztafeta, Garwoliński Teatr Muzyczny „Od Czapy”)
Jacek Telus (Muzyk, kompozytor)

Stwardnienie zanikowe boczne (łac. sclerosis lateralis amyotrophica, SLA) to postępująca choroba neurodegeneracyjna, która prowadzi do wybiórczego uszkodzenia obwodowego i ośrodkowego neuronu ruchowego. Częstość występowania choroby szacuje się na 2-4:100 000. U młodych ludzi - zdecydowanie rzadziej (1-3:500 000). Pierwszymi objawami są zaniki mięśniowe dotyczące mięśni krótkich rąk, spastyczny niedowład kończyn dolnych oraz niekiedy cechy zespołu opuszkowego. W dalszym przebiegu pojawiają się zaniki kolejnych grup mięśniowych z charakterystycznymi drżeniami pęczkowymi oraz progresją objawów spastycznych. U pacjentów w toku rozwoju choroby dochodzi do powolnego, ale systematycznego, pogarszania się sprawności ruchowej. Nie ma dotąd skutecznej metody leczenia przyczynowego choroby. Można wydłużać przeżycie i (lub) opóźnić wystąpienie niewydolności oddechowej, spowalniając progresję choroby. (z wikipedii)

Artyści, którzy wystąpią w koncercie:

Monika Kuszyńska, Magda Steczkowska, Marcin Styczeń, Jarek Kozidrak, Jacek Telus,

Danqa Stankiewicz, Małgorzata Godlewska, Aurelia Luśnia-Stankiewicz, Katarzyna Wawrzyniuk,
Izabela Buchowska, Grażyna Rybak, Elvis Leszek Podstawski, Projekt Volodia,
Zespół Pieśni i Tańca Uniwersytetu Warszawskiego WARSZAWIANKA, Garwoliński Teatr Muzyczny OD CZAPY


Koncert poprowadzą: Karol Strasburger i Anna Żochowska

Gość specjalny : Kasia Rosicka-Jaczyńska
autorka bestsellerowej książki "Ołówek"
fragmenty czytać będzie: Ilona Kucińska -Boberek
Koordynacja aranżacji: Paweł Stankiewicz
Scenografia: Regina Jurkowska-Siwecka
Scenariusz: Anna Żochowska
Reżyseria: Ilona Kucińska-Boberek

W przerwie koncertu

AUKCJA na rzecz chorych na SLA - Podopiecznych Fundacji
SPRZEDAŻ KSIĄŻKI "Ołówek" autorstwa Kasi Rosickiej-Jaczyńskiej - gościa honorowego
WYSTAWA MALARSKA "Dla M..." obrazy autorstwa Tomasza Budzyńskiego - malarza i muzyka, lidera zespoły Armia

www.koncertdlam.rwr.org.pl